白血病少年致信母亲：我不想治了

Martin

　　编者按：对于做父母的来说，孩子得了病是最让人揪心的事儿，而孩子对父母说出“不想治了”的话则更让人痛苦。不幸的是，北京市二龙路中学的高二学生刘步尘患了白血病。懂事的他为了减轻父母的负担，在绝望中对父母说：“我不想治了。”《北京青年报》在不久前刊出的这组关于白血病患儿的报道催人泪下，同时也提醒大家关注，如何为未成年白血病患者提供有力的医疗保障，已经成为了一个亟待解决的严峻问题。

　　“当他反过来安慰我的时候，我简直控制不住自己了……”提起自己患病的儿子，性格坚强的母亲忍不住掉下了辛酸的眼泪。今年7月14日，二龙路中学的高二学生刘步尘被诊断出患上了白血病。在并不富裕的家庭、自己的生命以及至少50万元的治疗费之间反复地权衡、挣扎之后，这个男孩作出了让全家人意外的决定。他给父母写了一封信，说：“我不想治了。”

　　医生说：“他还有3至6个月的生命”

　　母亲马光辉在36岁时有了刘步尘，“高龄”得子，全部的疼爱和希望都寄托在这个宝贝儿子身上。凭着母亲的严格要求和自己的聪明，刘步尘的学习成绩一直都不错，而且课余生活很丰富，除了手风琴以外，黑管甚至达到了九级水平。

　　虽然身体偏瘦，但是刘步尘自小还算健康。今年6月，距离会考和期末考试的日子越来越近，刘步尘突然经常咳嗽、喘不上气、出虚汗。他上初中时是北京市少年宫的首席黑管乐手，现在吹着吹着竟然能晕过去。

　　刘步尘的身体越来越差，父母感到不妙。刘步尘开始了在儿童医院、阜外医院、肿瘤医院、协和医院、人民医院之间往返看病的日子。开始被诊断为感冒、咽炎和心肌感染，直到在阜外医院照了一张胸片，才发现胸腔纵隔长了一个15×15×8.6厘米那么大的瘤子。7月14日，他正式被确诊为母细胞性T细胞淋巴瘤。医生说：“目前在化疗和激素治疗较为成功地控制下，如果不做手术，他还有3至6个月的生命。”

　　现在能救刘步尘的只有做干细胞移植手术。干细胞移植分为自体移植和异体移植两种，异体移植虽然比自体移植的手术难度大、费用也高，但是一旦成功，成活率较高。父母毫不犹豫地为孩子选择了异体移植。

　　干细胞移植手术要求的6个点配型吻合，爸爸和他配得上的是4个点。刘步尘家现在的想法就是尽快给儿子做手术，可是面对至少50万的医疗费用，全家人一筹莫展，前期治病已经把家里的积蓄几乎花光。母亲单位、刘步尘的学校等等来自社会的捐助有十几万元，少儿住院医疗互助金为刘步尘报销了几千元的费用，除了借钱、卖房子，就再也想不出什么办法了。他说：“我不想治了”

　　生病以后，刘步尘好像提前成熟了，懂事了，他经常安慰晚上在房间里偷偷哭的妈妈：“妈，你别哭，我没事儿，我要是死了，你们也别太为我难过。要是没死，你这么哭就更不值了。”在做了很长时间的心理斗争后，他甚至想到了自杀。最后，刘步尘给父母写了一封信，他对父母说：“我不想治了。”

　　下面是这封信的摘选：“其实我生病不是你的责任。大夫说了

　　几种发病原因，一是环境污染，一是心理压力。这都是社会造成的，并非妈妈的责任。”

　　“妈，一定要保重好身体，否则我也没有了依靠。”

　　“我知道咱家不富，拿不出几十万元来为我换骨髓！现在治病已欠了许多钱，你跟我爸东求西借，到处碰壁，我心里很难受。”

　　“妈，我已经十七了，已渐渐懂得了人生的艰难，也得到了你和父亲的爱，我已足够了，既然是不治之症，我也没什么思想负担了，我已不愿看到你们为我发愁，我不想治了。只想痛快地玩几天，我也就无憾了。妈、爸，你们别管我了。”母亲说：“我们愧对他……”

　　刘步尘的妈妈在叙述孩子病情的时候，几次眼泪在眼圈里打转，却都忍住没有哭。她说自己不敢当着孩子哭，只有每次回家收拾东西的时候，自己偷偷地大哭几声，洗把脸再来医院照顾他。

　　在采访就要结束的时候，我们提到了孩子过去学习压力太大的话题，这似乎触动了她心里的最痛处，母亲的眼泪止不住地流了下来。“我是个非常要强的人，年轻的时候没机会念什么书就上山下乡了，把全部的希望都寄托在了孩子的身上……原来我经常批评他，小时候也没少打他。他这次生病之后，我发现孩子身上有很多闪光点，知道心疼家长，很孝顺，还挺有主意，我们愧对他……”

　　谁来救助白血病患儿？

　　得到捐助救治的仅1％北京市儿童医院血二科的张医生告诉记者，儿童白血病的医疗费一般在20万元左右，但是由于医疗上有很多不可预测的因素，所以费用的控制也很难说，有的几十万元也下不来。就现在的医疗水平，白血病的治愈率是很高的，但是高昂的医药费对患者的家庭而言是沉重的负担。

　　上个世纪70年代的统计数字显示，中国有400万白血病患者，其中约50％是儿童。但是近年来，没有对白血病患者的情况进行统计。原因是两方面的，一来由于高昂的治疗费用，就医的白血病患者很有限，这给统计带来很大难度；二来，无论是家庭、政府、企业还是机构都负担不起这笔巨大的费用，现在的医保都不包含白血病，所以对于白血病群体很多有关方面难以轻易涉足。

　　中国红十字基金会项目部欧阳部长表示，现在儿童白血病的治愈率已经高达80％，而中国可以得到捐助救治的仅1％，在美国得到捐助救治的则达100％。四招能解燃眉之急吗？

　　第一招：中国红十字会小天使基金。中国红十字会小天使基金是今年成立的我国救治白血病儿童的一项专项基金，向社会募集善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童。这项基金由一名父亲要自杀救儿的感人事迹引起，社会各界纷纷为这名白血病患儿孙海栋捐款，红十字会借此机会成立了专门救助白血病儿童的基金。“红会”的工作人员介绍说，将来对白血病儿童的具体救助金额还没有确定，可能是每人5万元，也可能是10万元。

　　第二招：少儿住院医疗互助金。“不是保险的保险”，这是对少儿住院医疗互助金的定义，它是北京红十字会设立的非营利性社会公益事业。家长只要每学年为孩子缴纳50元，孩子每年就可享受最高达8万元的住院医疗保障，包括因为白血病而花费的住院费用。孩子因病住院的费用50％由家长自理，另50％由少儿住院医疗互助金按一定比例分级支付。

　　第三招：学生平安保险。这是介于少儿住院互助金和商业保险之间的一种保险，同样是每年缴纳50元。根据北京各城区的具体情况，受到意外伤害和患病的学生，可以获得门诊和住院医疗费用4万元～5万元左右；如果身故残疾，可以得到1万元左右的理赔。

　　第四招：商业保险。目前商业保险针对少儿重大疾病的险种一般把10万元作为理赔上限。以某保险公司提供的一款保险计划为例，为一个0岁的男孩投保，每年保费是1180元，缴费年限为20年，20年总额是23600元。如果投保的男孩不幸患上白血病，最高可以拿到10万元的理赔。减轻压力，却不能卸下重担虽然有以上这些途径帮助白血病

　　患儿家庭减轻压力，但这些办法也仅仅是减轻压力，而无法完全帮助家长卸下身上的重担。对普通的工薪家庭来说，大部分的收入都用来保证孩子在学习上的花费，根本没有多余的钱来为孩子买一份保险。“我孩子还小，得不了什么大病”，这是很多家长的想法，他们更愿意把钱投入到教育险和寿险上。而且10万元的最高赔付额距离最低治疗费20万元也还有至少10万元的空缺。

　　目前针对儿童的重大疾病保险，已有险种具有一定化解疾病风险、补偿医疗费用的作用。然而，目前国人对通过商业保险来实现自我保障和预防意外风险的意识淡漠，中低收入人群因经济条件的限制更是如此。新近一项社会调查表明，低收入人群中参与大病保险的只有0.5％。相形之下，如日本等一些国家的人均投保率已经是100％至400％，经常一个人有四五份保险。

　　虽然目前很多人、很多机构都在为白血病患儿忙碌奔波着，但是依然难以提供具有决定性的保障，如何为未成年人白血病患者提供有力的医疗保障，已经成为一个亟待解决的严峻问题。

　　本版文章根据《北京青年报》耿振淞、郭峰、陈凯、于静文章整理